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Trajectoire sexuelle des adolescents et adolescentes vivant avec la fibrose kystique

25 septembre 2018
Guillaume Perrault, sexologue et intervenant psychosocial au Centre de Ressources pour Hommes de Montréal
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Selon Fibrose kystique Canada (s.d.), environ un enfant sur 3600 est atteint de fibrose kystique (FK). Maladie congénitale mortelle, elle occasionne une réponse auto-immune qui s’attaque surtout aux poumons et au système digestif. Cela se manifeste généralement par des difficultés respiratoires, des infections pulmonaires chroniques et des problèmes digestifs. Parmi les complications possibles, on compte le diabète associé à la fibrose kystique, la maladie hépatique (du foie), le syndrome d’occlusion distale de l’intestin (accumulation de selles dans l’intestin), l’ostéoporose et les polypes nasaux (Smyth et al., 2014). À cause de leurs différents problèmes de santé, les personnes vivant avec la FK souffrent généralement de douleur et d’inconfort, ce qui peut nuire au sommeil, à la fonction pulmonaire et à la qualité de vie en général (Lechtzin, 2016). La douleur serait généralement moins intense et de moins longue durée à l’enfance et à l’adolescence qu’à l’âge adulte (Lechtzin, 2016).

Malgré la maladie, les adolescents et adolescentes atteints et atteintes de fibrose kystique (AAFK) doivent composer avec les mêmes défis développementaux que leurs pairs. Comme eux, ils sont en pleine construction de leur identité. Comme eux, ils et elles s’interrogent sur leur sexualité. Comme eux, ils et elles font des expériences qui marqueront leur trajectoire sexuelle. Or, la maladie peut constituer un obstacle majeur à leur santé sexuelle. Cette chronique constitue une introduction aux connaissances actuelles sur la santé sexuelle des AAFK en utilisant l’approche du parcours de vie. Elle permet de mettre en lumière certains des défis auxquels ces garçons et ces filles sont confronté-e-s et offre des pistes de solution pour les adultes qui les entourent afin de mieux les accompagner vers une sexualité épanouie.

Vers une approche globale de la santé sexuelle des AAFK

D’après l’approche du parcours de vie, le développement de l’individu est un processus lié au temps et aux contextes social, culturel et historique dans lequel il se déroule (Gherghel, 2013). Le parcours de vie d’un individu est multidimensionnel. Il est l’assemblage des différentes trajectoires de vie telles que les trajectoires familiale, scolaire/professionnelle, sociale, sexuelle, etc. À travers ces trajectoires, la personne vivra des transitions, c’est-à-dire de courtes périodes qui l'amènent à changer de statut ou de rôle. L’importance de ces transitions dépend de la temporalité et du contexte (Macmillan et Copher, 2005).

Or en quoi cela s’applique-t-il aux AAFK? Dans leur revue de la littérature intitulée «Sexual and reproductive health in cystic fibrosis: a life-course perspective», Frayman et Sawyer (2015) notent que, par le passé, la recherche sur le lien entre santé sexuelle et FK s’est davantage concentrée sur la santé reproductive. Les recherches plus récentes tendent plutôt à aborder la sexualité des personnes FK de façon plus globale en tenant compte de leurs autres trajectoires de vie ainsi que des transitions importantes qu’elles vivront à l’adolescence. À l’aide d’un tableau, Frayman et Sawyer ont mis en lien la trajectoire de santé avec les trajectoires éducationnelle et sexuelle.

Tableau 1 : Étapes développementales (Frayman et Sawyer, 2015)

 

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Le tableau permet de constater que l’apparition de nombreuses complications liées à la maladie correspond aussi à la période de la puberté et des premières expériences sexuelles. Cela se coordonne avec la fin du secondaire, transition qui marque le passage de l’enfance à l’âge adulte.

Dans le même ordre d’idées, Smyth et ses collègues (2014) relèvent six transitions importantes que devront traverser les personnes FK :

i.     Adaptation du parent au diagnostic; 
ii.    Début du parcours scolaire (incluant préscolaire, primaire et secondaire); 
iii.   Traitement parental vers traitement autogéré; 
iv.   Transition des soins pédiatriques vers les soins aux adultes;
v.    Entrée sur le marché du travail ou études postsecondaires;
vi.   Perte d’indépendance (e.g. retraite, perte d’activités et de fonctionnement, dépendance à des traitements plus intrusifs et intensifs, greffes et décès).

Les transitions nommées ci-haut illustrent bien le passage de l’enfant malade dépendant de ses parents à l’adulte autonome qui prend en charge sa santé. Parallèlement, la personne passe d’enfant à adulte à travers sa puberté et ses premières expériences sexuelles et romantiques. Il y a ainsi une synchronicité entre l’exigence de devenir mature sur le plan sexuel et celle de devenir autonome dans le traitement de la maladie.

En d’autres termes, les deux trajectoires se croisent et s’influencent de sorte que le bon ou le mauvais fonctionnement de l’une peut avoir des conséquences importantes sur l’évolution de l’autre.

Fibrose kystique, comportements sexuels et prise de risque

Plus précisément, que sait-on sur les comportements sexuels des AAFK? D’abord, ils ne divergent pas beaucoup de ceux des autres jeunes. Bien que les études ne s’entendent pas sur l’âge moyen des premières relations sexuelles, les chercheurs concluent généralement qu’il est comparable ou légèrement supérieur à celui du reste de la population, soit d’environ 17 ans (Frayman et Sawyer, 2015). De plus, les études qui abordent la sexualité des AAFK tendent à démontrer qu’ils sont aussi actifs sexuellement que leurs pairs (Frayman et Sawyer, 2015; Kazmerski et al., 2018).

Au niveau de la prise de risque, Kazmerski et ses collègues (2018) ont étudié 188 jeunes femmes américaines FK âgées entre 15 et 24 ans et les ont comparées, à l’aide du National Survey of Family Growth (NSFG), à des filles du même âge vivant sans la FK. Les auteurs rapportent que les jeunes filles FK actives sexuellement présentent des lacunes plus importantes que la moyenne au niveau de la contraception et du dépistage des infections transmises sexuellement et par le sang (ITSS). En effet, 35 % des jeunes filles FK n’auraient utilisé aucun moyen de contraception au cours des 12 derniers mois contre 26 % pour la population générale. De la même manière, elles ne sont que 24% à avoir utilisé le condom contre 33 % dans la population générale. Au niveau du dépistage, 19 % des filles FK l’ont fait au cours de la dernière année contre 34 % pour les filles américaines en général. Malgré tout, Kazmerski et ses collègues (2018) notent un taux de grossesse bien inférieur à celui du reste de la population du même âge (2 % contre 24 %).

Du côté des garçons, il est très difficile de trouver de la littérature qui leur soit dédiée. Il est possible que les conclusions tirées à partir d’échantillons féminins s’appliquent aussi à eux. Par exemple, certains articles scientifiques mettent de l’avant le manque d’information des garçons relativement aux ITSS et à la contraception. Toutefois, il existe peu de données qui visent à quantifier la prise de risque des adolescents FK. Il est possible que, comme le soulignent certains auteurs, le tabou entourant la sexualité des enfants atteints de maladies chroniques soit en cause.

Pour les filles comme pour les garçons, le fait de contracter une ITSS peut avoir des conséquences importantes pour les AAFK. Par exemple, le fait de souffrir de certaines infections chroniques telles que les hépatites B et C ainsi que le VIH peut être un critère d’exclusion pour une greffe de poumons, une intervention courante chez les personnes FK (Smyth et al., 2014). Qui plus est, ces infections chroniques peuvent aggraver les symptômes de la maladie hépatique. Il est aussi à noter que, comme les filles FK doivent souvent prendre de puissants antibiotiques et que la prise d’antibiotiques peut favoriser l’apparition d’infections à levures, les adolescentes FK y sont plus vulnérables (Fibrose kystique Canada, s.d.; Malfroot et al., 2005). Près de la moitié d’entre elles auront au moins une infection à levures au cours de l’année (Kazmerski, 2018).

Perspectives relationnelles

La FK est une maladie typiquement associée à l’enfance. Historiquement, les personnes malades n’atteignaient que rarement l’âge de 12 ans. Aujourd’hui, on estime que l’espérance de vie médian d’une personne FK se situe entre 40 et 50 ans, les femmes étant désavantagées par rapport aux hommes (Dodge et al., 2007; MacKenzie et al., 2014). Malgré la nette amélioration des soins, il est difficile pour les AAFK de se projeter dans l’avenir ne sachant pas quand la maladie mettra fin à leur vie prématurément.

Cela n’empêche pas que la plupart d’entre eux, comme leurs pairs, chercheront un ou une partenaire sexuel-le et/ou romantiques au cours de leur vie. La trajectoire relationnelle rencontre alors celle de la santé, ce qui pose plusieurs défis. Ces défis sont rarement adressés par la littérature scientifique bien qu’ils soient soulevés par les associations de personnes FK.

Premier défi : trouver un ou une partenaire. Cela peut s’avérer particulièrement difficile pour ceux et celles qui doivent composer avec des séjours prolongés à l'hôpital ou en clinique (Vivre avec la Fibrose Kystique, s.d.). Bien que la littérature ne parle pas spécifiquement de cet enjeu, il semble qu’il soit plus difficile pour les AAFK, particulièrement pour les garçons, de se trouver un ou une partenaire (Besier et al., 2009). Qui plus est, à cause du risque de transmission des infections pulmonaires, on demande généralement aux personnes FK de ne pas se fréquenter entre elles (Cystic Fibrosis Trust, s.d.). Cela augmente d’autant plus leur isolement lorsqu’ils se retrouvent dans les établissements de soins.

Second défi : le dévoilement. Avouer à quelqu’un qui nous plaît que l’on souffre d’une maladie chronique mortelle demande beaucoup de courage. Cela signifie de faire face à l’éventualité d’un rejet. Ainsi, seule la moitié des adolescentes FK dévoilent d’emblée leur condition à un ou une partenaire et le tiers le font lorsqu’ils souhaitent développer une relation stable avec la personne (Kazmerski et al., 2018). Du côté des adolescents, il est difficile de trouver des articles traitant de ce point en particulier.

Troisième défi : les exigences du quotidien. Comme la FK affecte la capacité respiratoire, les activités qui demandent un effort physique, comme les activités sexuelles par exemple, sont exigeantes et demandent de la préparation (Vivre avec la Fibrose Kystique, s.d.). Pour s’y préparer, la personne peut prendre un inhalateur (ventolin), faire des exercices de respiration ou s’installer de manière à être confortable. À cela s’ajoutent les rendez-vous, les complications, les séjours à l'hôpital, etc. Malgré cela, les filles FK ne présentent pas de différence significative quant au statut relationnel par rapport au reste de la population, alors que les garçons FK sont moins susceptibles d’être en couple que leurs pairs (Besier et al., 2009).

Les études s’entendent pour dire que la vaste majorité des AAFK voudront des enfants (Fair et al., 2000). Pour une personne FK, avoir un enfant soulève cependant plusieurs enjeux. D’une part, la maladie étant héréditaire, un parent FK est assuré de transmettre le gène de la maladie. Pour que l’enfant développe la maladie, il faudrait que l’autre parent soit aussi porteur ou malade. Au Québec, on estime qu’une personne sur 25 est porteuse de ce gène (Fibrose kystique Canada, s.d.). Le fait de transmettre le gène de la FK peut générer chez plusieurs futurs parents une grande culpabilité (Withers, 2012). D’autre part, il faut considérer les implications d’élever un enfant en dépit de la faible espérance de vie du parent. Pour les AAFK et les adultes FK, la possibilité de mourir alors que leurs enfants sont encore jeunes est une peur bien réelle (Simcox et al., 2010; Withers, 2012), sans oublier que la condition physique des parents ne leur permet pas toujours de s’occuper d’un enfant dans toutes les activités quotidiennes. Ainsi, la trajectoire de la santé peut être un obstacle au projet parental. Pour ces raisons, l’entourage est susceptible de mettre de la pression sur les AAFK plus âgés pour qu’ils abandonnent l’idée d’avoir des enfants, ce qui peut être une source de tension avec les proches (Cystic Fibrosis Trust, s.d.). La trajectoire parentale est donc fortement influencée par les contextes familial et social.

Facteurs physiologiques et image corporelle

La parentalité n’est cependant pas toujours simple. Pour les femmes FK, la maladie aura peu d’incidence sur la fertilité. Cependant, elle peut nuire à la grossesse de manière importante. Dans leur revue de la littérature sur la grossesse chez les mères FK, Lau et ses collègues (2010) rapportent qu’une fonction pulmonaire très faible peut entraîner un risque accru d’accouchement prématuré et de mortalité de la mère. La malnutrition, le diabète, certaines infections ainsi que le fait d’avoir subi récemment une greffe seraient aussi des facteurs de risques. Cependant, les auteurs estiment que la littérature est encore trop mince pour évaluer le risque avec précision.

Pour les hommes, des malformations congénitales font en sorte que les canaux déférents ne sont pas en mesure d’acheminer les spermatozoïdes jusqu’à l’urètre (Claustres, 2005). Ces malformations causent l’infertilité chez 98 % des hommes FK. Cela n’empêche pas la production de spermatozoïdes. Il est donc généralement possible pour les hommes FK d’avoir un enfant par des méthodes de procréation assistée (Frayman et Sawyer, 2015). Le fait d’apprendre qu’ils sont infertiles peut tout de même amener des émotions négatives comme la colère, le sentiment d’être différent ou d’avoir un corps inadéquat (Smyth et al., 2014).

La fertilité n’est pas le seul enjeu qui affecte la perception qu’ont les AAFK de leur corps. Comme la maladie interfère dans le développement physiologique, les personnes FK ont tendance à avoir une puberté plus tardive et à garder certains traits juvéniles. Elles sont généralement plus petites et en sous-poids (Fibrose kystique Canada, s.d.; Simon et al., 2011). Il importe donc que les AAFK maintiennent une alimentation riche en calories. Pour les garçons, la chétivité du corps peut créer un sentiment de décalage avec les normes de beauté qui présentent l’homme idéal comme étant grand et musclé (Withers, 2012). D’ailleurs, cela ferait en sorte que les garçons auraient une image corporelle plus faible que les filles FK (Tierney, 2012). Pour les filles, l’effet de la perte de poids peut être bénéfique pour l’image corporelle (Tierney, 2012). Cependant, la contradiction entre les normes sociales et la nécessité de prendre du poids peut favoriser la non-adhérence des AAFK aux objectifs de traitement (Simon et al., 2011). Cela les met spécialement à risque d'une détérioration de leur état de santé (Simon et al., 2011).

La détérioration de l’état de santé est d’ailleurs un facteur important au niveau de l’image corporelle. À mesure que l’état de santé se détériore, la personne a besoin de plus de soins. Or, certains soins peuvent nuire à l’image corporelle en laissant des traces visibles (e.g. cicatrice suite à une greffe, gastrostomie, etc.) (Withers, 2012). De plus, les AAFK peuvent se mettre à percevoir leur corps comme une prison à mesure qu’il se dégrade (Tierney, 2012).

Attitudes préconisées et bonnes pratiques

De façon générale, il semble que les professionnels et professionnelles ont encore du mal à offrir aux AAFK des informations suffisantes et fiables quant à leur santé sexuelle, en particulier dans les départements de pédiatrie (Kazmerski et al., 2017). Par exemple, le quart des hommes adultes FK ne sont pas au courant de la cause de l’infertilité chez les hommes FK et la moitié des parents d’enfants FK ne savent pas que les hommes FK sont infertiles (Sawyer et al., 2005). Presque la totalité des AAFK rapportent que le début de l’adolescence est idéal pour recevoir de l’information sur la sexualité.

Or, les services de santé sont très inégaux quant à l’âge où la santé sexuelle est discutée avec les AAFK (Sawyer et al., 2009) et quant aux sujets jugés importants (Kazmerski et al., 2017).

Il existerait un certain malaise chez plusieurs professionnels et professionnelles à parler de sexualité, spécialement en dehors de la santé reproductive (Kazmerski et al., 2017; Withers, 2012).

Or, il ressort de la littérature qu’une éducation sexuelle positive et globale fondée sur le partenariat permettrait de répondre à un besoin exprimé à la fois par les patients, leurs parents et les associations (Clancy et Jain, 2012; Kazmerski et al., 2017; Sawyer et al., 2009).

Une approche positive signifie de reconnaître la sexualité comme une part importante de la vie d’un individu et d’en discuter avec ouverture, sans jugement. Une approche globale implique de tenir compte du contexte dans lequel la sexualité des AAFK prend place en tenant compte de l’évolution du contexte à mesure qu’ils et elles passent certaines transitions (Frayman et Sawyer, 2015). Une approche de partenariat rejoint le principe de patient-partenaire. Cela signifie d’impliquer les AAFK dans leur cheminement en partant de leurs connaissances et de leur vécu et en leur donnant des outils pour être des agents actifs dans la gestion de leur santé sexuelle (Clancy et Jain, 2012). Ainsi, il ne s’agit pas que d’offrir un pamphlet ou de les référer à un site internet. Les AAFK ont besoin de planifier leur trajectoire sexuelle de sorte qu’elle s’harmonise avec leur trajectoire de santé.

Quelques mesures à mettre en place afin de favoriser une éducation à la sexualité efficace (Kazmerski et al., 2017) :
1. Poser des standards fondés sur la littérature scientifique afin d’uniformiser les pratiques; 
2. Assurer une continuité entre le discours des pédiatres et celui des médecins pour adultes de manière à assurer une transition efficace;
3. Impliquer les parents et les principaux donneurs de soins dans la discussion sur la santé sexuelle;
4. Planifier les informations à dispenser en fonction du développement des AAFK.

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