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Ce texte est écrit par deux personnes atteintes d’endométriose. Vivre avec cette affection nous a obligées à éprouver non seulement ses effets physiques et psychologiques mais également toutes les difficultés de sa prise en charge et de la reconnaissance de cette maladie.

L’endométriose se caractérise par la présence anormale de tissu endométrial – ou tissu utérin, également appelé endomètre – à l’extérieur de l’utérus. Ce tissu varie en quantité selon les cycles menstruels, et ce sous l’influence des hormones sexuelles (Inserm, 2018). Cette prolifération est considérée comme pathologique lorsqu’elle entraîne de la douleur et/ou qu’elle compromet la fertilité des personnes atteintes.

Dès les premiers signes de puberté, l’endométriose toucherait de 10 % à 15% des personnes dotées d’un utérus (Nisolle et al., 2007).

Ces dernières années, l’endométriose est de plus en plus documentée, ouvrant la voie à une prise en charge médicale qui gagne en efficacité, bien qu’encore insuffisante. Aujourd’hui encore, au Canada, le diagnostic de l’endométriose peut prendre en moyenne six ans à être obtenu (Singh et al., 2020). L’endométriose est une maladie multifactorielle résultant de l’action combinée de facteurs génétiques et potentiellement environnementaux (Haute Autorité de Santé, 2017).

Les lésions provoquées par l’endométriose se situent principalement dans la cavité pelvienne, mais peuvent également se loger dans la cavité abdominale, au niveau du diaphragme, et plus rarement dans la membrane thoracique. Les lésions d’endométriose pelvienne profondes touchent principalement les ligaments utérosacrés, le cul-de-sac vaginal postérieur, la vessie, le rectum, les uretères, le côlon et le tube digestif (Haute Autorité de Santé, 2017).

^{Crédit photo: Mona Chancogne}

Cadre historique

Le radiologue et expert en endométriose Érick Petit (2016) mentionne qu’il existait déjà des descriptions cliniques semblables à celles de l’endométriose dans des écrits médicaux antiques, notamment dans le corpus Hippocratique (IV^e siècle de notre ère) et chez Platon (V^e-IV^e siècles avant notre ère). Si la symptomatologie semble inchangée – « violentes contractions utérines, inflammation, état syncopal ou convulsif tout au long de la vie de la [dite] femme » (Petit, 2016, p. 21) –, les interprétations des symptômes de la maladie ont beaucoup évolué.

En Europe, au Moyen- ge et jusqu’à l’époque classique (XVII^e-XVIII^e siècles), ces symptômes étaient régulièrement décrédibilisés. Leurs manifestations étaient considérées par les scientifiques comme liées à une forme d’hystérie ou de possession (Petit, 2016). Par la suite, aux XIX^e et XX^e siècles, on assigne cette symptomatologie à la punition naturelle de femmes ayant privilégié leur carrière au profit de leur maternité (Čapek, 2010). Enfin, au XX^e siècle, on analyse l’origine de ces symptômes comme résultant du rapport troublé de ces femmes à leur féminité, à leur supposée fragilité et à l’exercice « déviant » de leur sexualité (Montgomery, 1994).

Loin des visées « d’objectivité » et de « neutralité » de la science médicale, l’appréhension de cette symptomatologie semble servir davantage une politique d’exclusion des femmes, les enfermant dans le stigmate de la folie et de l’excès.

Symptomatologie clinique

Les personnes atteintes d’endométriose peuvent être symptomatiques ou asymptomatiques. Il y aurait autant de formes d’endométriose et d’expressions symptomatologiques que de personnes qui en seraient atteintes. Toutefois, pour les formes symptomatologiques, les signes cliniques qui sont le plus souvent formulés sont les suivants (Nasir et Bope, 2004; Bazot et al., 2009) :

• Dysménorrhées : des spasmes intermittents liés au cycle menstruel (d’une durée approximative de 24h à 72h). La douleur peut irradier le dos, les cuisses, les régions lombaires et les régions sus-pubiennes;
• Dyspareunies profondes : des douleurs persistantes pendant ou après les rapports sexuels;
• Douleurs à la défécation : une alternance diarrhée et/ou constipation;
• Douleurs non cycliques : des douleurs qui pourraient apparaître en dehors des menstruations;
• Infertilité : des difficultés à procréer (difficulté à tomber enceint.e, à maintenir une grossesse viable ou à la mener à terme);
• Asthénie : une fatigue chronique ou transitoire;
• Dysurie : des douleurs au moment d'uriner.

Il existe de nombreux facteurs de comorbidité invisibilisés, pourtant souvent liés à la maladie : états dépressifs, maux de tête, difficultés sexuelles (douleurs au moment des rapports sexuels, anxiété quant à l’approche d’un rapport sexuel, faible libido), fatigue chronique, ballonnements, vomissements, palpitations (Haute Autorité de Santé, 2017). Si ces symptômes sont partagés au moins en partie par les personnes atteintes d’endométriose, c’est souvent l’infertilité qui occupe la majorité des discours médiatiques, faisant de la reproduction l’objet central de la santé des personnes assignées femmes (Čapek, 2010).

On remarque à cette occasion une tendance néfaste à l’essentialisation, faisant de l’endométriose une atteinte à la « féminité ». C’est ce que Marion Coville, personne non binaire, mentionne dans son article sur l’endométriose où iel explique qu’en ne parlant que de l’expérience féminine et maternelle de cette maladie, les médias ramènent sans cesse les personnes atteintes à une condition stéréotypique de « maladie féminine » et les y enferment.

« Les articles [de magazine] que je lis dessinent en creux une “féminité” constituée par l’utérus, le désir de maternité, les relations hétérosexuelles et la possibilité d’être pénétrée, et dispensent des conseils pour “rester femme”, “malgré tout” » (Coville, 2018, p. 22).

^{Crédit photo: Mona Chancogne}

Si ces considérations renvoient explicitement à une conception essentialiste de la « féminité », elles contribuent également amplement à marginaliser la prise en charge médicale d’individus qui, à défaut d’être des femmes cisgenres, possèdent un utérus. Une double bataille s’entame encore : celle pour faire reconnaître la maladie en tant que telle, en même temps que celle pour donner corps à « une expérience queer de l’endométriose » (Coville, 2018, p. 22).

Diagnostic et traitement

Lors de la consultation dans les services de santé, on assiste bien souvent à une banalisation de la souffrance des patient.e.s, qui peut aller jusqu’à l’obstruction de la possibilité d’un diagnostic. Pourtant, la présence de douleurs constitue le premier signe d’alerte majeur (Haute Autorité de Santé, 2017, p. 123). Le fameux « c’est dans votre tête » qui caractérise encore trop souvent la psychologisation récurrente de déni que subissent celles et ceux qui rapportent leurs douleurs menstruelles (Denny, 2009; Čapek, 2010).

En cas de symptômes évocateurs d’une endométriose, les praticien.ne.s procèdent à un examen gynécologique orienté, incluant l’examen du cul-de-sac vaginal postérieur, ainsi qu’une évaluation de l’intensité de la douleur et/ou de l’efficacité antalgique d’un traitement, accompagné enfin d’un examen radiologique si nécessaire (Haute Autorité de Santé, 2017; Leyland et al., 2019). L’examen pelvien (au spéculum) peut notamment révéler divers signes cliniques, comme des lésions bleutées vaginales, des lésions nodulaires douloureuses au toucher vaginal ou rectal lorsqu’une atteinte postérieure est suspectée, ou un utérus rétroversé (Riazi et al., 2015).

Les médecins ont également pour recommandation de fournir des contraceptifs oraux combinés (permettant notamment le contrôle des menstruations) ou des agents progastetatifs (autres agents hormonaux qui n’auront pas forcément une fonction contraceptive) (Leyland et al., 2019). Si ces traitements échouent, des traitements hormonaux plus conséquents peuvent être conseillés, tels que des agonistes de GnRH (plaçant le corps dans une sorte de ménopause artificielle). Si toutes ces solutions ne sont pas concluantes, le ou la patient.e pourra être orienté.e vers des gynécologues obstétricien.ne.s pour procéder à une laparoscopie (Leyland et al., 2019). Une laparoscopie est une méthode chirurgicale permettant notamment de brûler ou de sectionner les tissus endométriosiques (Hidaka et al., 2012). À la suite de cette procédure, il est souvent conseillé de poursuivre une médication hormonale en continu (Falcone et Flyckt, 2018).

Au Canada, la laparoscopie est la seule manière d’obtenir un diagnostic d’endométriose. Toutefois, même si cette chirurgie apporte une baisse globale des symptômes à court terme, elle ne résout pas forcément le problème, et il est souvent nécessaire d’avoir recours à cette opération plus d’une fois. Cette intervention peut même s’avérer contre-productive sur le long terme. En stimulant les tissus endométriosiques, elle peut en effet finalement entraîner une prolifération plus forte de l’endométriose (Abbott et al., 2003).

De fait, les solutions envisagées par la médecine peuvent être considérées comme des solutions à court terme. Elles peuvent tenter de contrôler le flux menstruel, ou les taux d’œstrogène pour empêcher la dite propagation de l’endométriose. Elles peuvent également, de manière plus invasive, détruire des tissus excédentaires. Toutefois, il n’existe pas, à proprement parler, de traitements curatifs (Leyland et al., 2019). D’autre part, la question de la qualité de vie globale et sexuelle des personnes atteintes n’est quasiment pas abordée (Barbara et al., 2017).

Une critique féministe que nous aimerions porter pourrait souligner le fait que les descriptions cliniques de l’endométriose constituent encore aujourd’hui un savoir formulé par les classes dominantes d’une autorité médicale toujours hétéropatriarcale. En tous les cas, on peut s’étonner d’une si longue invisibilisation, d’un si criant déni de cette maladie. Longtemps, le discours autorisé n’a pas pris en compte – ou encore au sérieux – le vécu subjectif d’un certain nombre de personnes au nom d’une hiérarchie des savoirs autant que des « expert.e.s ».

Ce déni est à l’origine d’une véritable « production d’ignorance » tant du point de vue de la compréhension de la maladie que des méthodes de diagnostic et de traitement, ainsi que de la prise en charge des patient.e.s.

La « production d’ignorance » est un concept épistémologique pensé par la philosophe Nancy Tuana, figure de proue des épistémologies critiques et féministes de l’ignorance (Verburgt, 2020). Elle montre que de nombreux sujets d’étude concernant le corps construit comme féminin (les organes génitaux, le plaisir sexuel, etc.) ont été ignorés par le domaine médical.

L’analyse de ce phénomène mène nombre d’épistémologues à considérer l’ignorance non pas comme un manque – que la science n’aurait qu’à combler –, ou une absence de connaissance, mais comme une construction active, fabriquée et mise au service d’intérêts sociaux et politiques (Verburgt, 2020).

Cette critique que nous portons au sujet de l’endométriose pourrait du reste tout aussi bien concerner les ovaires polykystiques, le vaginisme ou la vestibulodynie.

« Les pratiques de l’ignorance sont souvent entrelacées avec des pratiques d’oppression et d’exclusion » (Tuana, 2006, p. 1).

On pourrait ici envisager la standpoint theory ou épistémologie du positionnement, une théorie qui nous rappelle intelligemment qu’un savoir est toujours produit depuis un point de vue, que l’on peut situer en termes de grammaire des genres sociaux, idéologiques, culturels, etc. (Harding, 2004). De ces réflexions émergent la légitimité et le besoin, non seulement de comprendre la position depuis laquelle sont produits des discours, mais aussi et surtout d’intégrer au processus de connaissance les savoirs de personnes concernées, c’est-à-dire de personnes qui sont affectées par le phénomène étudié.

Aussi la patientèle est-elle souvent perçue par les praticien.ne.s comme indigne de confiance et reléguée au rang de sujets dépourvus de connaissance et d’agentivité (Tuana et Sullivan, 2006). Pour faire face à leur exclusion du champ des savoirs et de la thérapeutique pourtant relative à leurs propres affections, les patient.e.s ont pu réagir de façon autonome. Ils et elles ont développé des pratiques de self-help. Par exemple en éditant des manuels tels que Our Bodies Ourselves (Cresson, 2016), et ont constitué des groupes de soutien. Il s’agissait de proposer et de diffuser des outils et des informations, de constituer des espaces de dialogues bienveillants visant à améliorer leur situation de souffrance (Haute Autorité de Santé, 2017, p. 117).

MANUEL PRATIQUE ET RESSOURCES

Pour finir, nous proposerons un ensemble de ressources et d’outils qui nous ont aidées dans notre propre parcours de vie avec l’endométriose:

1. Les ressources existantes pour un diagnostic sécuritaire

La consultation gynécologique est souvent redoutée par les usagers et usagères de ces types de services (Quennehen, 2020). En effet, la patientèle peut redouter de dévoiler son intimité face à un.e inconnu.e ou de consulter pendant ses périodes menstruelles. Cet inconfort peut aussi provenir d’une méconnaissance globale du déroulement des séances gynécologiques et une crainte face aux potentielles attitudes des professionnel.le.s de la santé (Quennehen, 2020). Enfin, c’est principalement l’examen pelvien qui est associé par les patient.e.s à un sentiment d’humiliation, d'infériorité, d’anxiété et d’incompréhension face aux gestes effectués (Westhoff et al., 2011).

Les personnes ayant recours à des services en soin gynécologique peuvent également faire face à des expériences de violences (ou de maltraitances) gynécologiques. La violence gynécologique et obstétricale peut être définie comme « des gestes, propos, pratiques et comportements exercés ou omis par un.e ou plusieurs membres du personnel soignant sur un.e patient.e au cours de son suivi gynécologique et obstétrical » (Bousquet et al., 2018, p. 32).

Cette violence (ou maltraitance) peut prendre diverses formes, allant de violences psychologiques (rétention d’informations, propos ironiques ou porteurs de jugements) à de la violence physique en passant par de la violence verbale, voire de la violence sexuelle (Bousquet et al, 2018; Cardenas Castro et Salinero Rates, 2021). Si les gynécologues peuvent perpétrer cette violence de manière non intentionnelle, vous avez le droit de trouver anormale la manière dont vous avez été traité.e.

De nombreuses ressources existent pour vous aider à avoir un parcours de soin plus sécuritaire. Tout d’abord, des professionnel.le.s de soin bienveillant.e.s et ayant une pratique positive, anti-oppressive et/ou féministe existent et le site Gynéco Positive pourrait vous aider à en trouver un.e.

Par la suite, l’ouvrage « S’armer jusqu’aux lèvres : quelques outils d’auto-défense gynécologique à l’usage de toutes les femmes* » qui pourrait vous accompagner à développer, si vous le souhaitez, certains outils d’auto-défense gynécologique.

2. Des solutions alternatives ou suppléantes

La prochaine section s’appuie en majeure partie sur des expériences personnelles. Bien que l’efficacité de certains traitements et pratiques présentés ci-dessous n’ait pas été prouvée d’une manière systématique et biomédicale, ces alternatives ont pu être aidantes pour certaines personnes. Avant toute chose, Les 3 sex* vous encourage fortement à consulter un.e professionnel.le de la santé.

 

Certaines alternatives peuvent aider à contrôler la douleur ou autres symptômes :

• Faire des applications locales d’argiles (Nissim, 1997); 
• Favoriser une alimentation anti-inflammatoire : éviter le gluten, les produits laitiers, le thé, le café, l’alcool, les viandes rouges, le sucre (Grisel et Bayard, 2020);
• Éviter les perturbateurs endocriniens dans les cosmétiques, les produits ménagers, etc.;
• Boire de la tisane de framboisier, d’alchémille, d’achillée millefeuille (demander conseil à un.e herboriste) (Nissim, 1997).

Des dispositifs électroniques :

• Utiliser un dispositif Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation (TENS) (trouvables sur internet ou en pharmacie) (Mira et al., 2015) : ce type de dispositif est une méthode non invasive qui tend à soulager les différentes douleurs du corps.
• Utiliser une bouillotte électrique pour fournir de la chaleur continue, sinon une simple bouillotte.

Des spécialités à investiguer :

• L’acupuncture : pratique provenant de la médecine chinoise et consistant à « piquer avec des aiguilles en des points précis de la surface du corps pour soigner diverses maladies ou apporter un effet analgésique » (calmer les douleurs) (Larousse, s.d.);
• L’ostéopathie viscérale : pratique consistant à la palpation et la mobilisation des viscères permettant d’obtenir un meilleur fonctionnement des organes internes (indexsante, 2015);
• La sophrologie : méthode fondée sur l’hypnose et la relaxation (Larousse, s. d.);
• Hypnothérapie : « médecine alternative utilisant l'hypnose à des fins thérapeutiques, notamment dans le traitement de la douleur » (Larousse, s. d.);
• La phytothérapie : traitement des maladies par les plantes ou leurs extraits (Le Robert; s.d.);
• La psychothérapie : pratique consistant « à évaluer le fonctionnement psychologique et mental ainsi que déterminer, recommander et effectuer des interventions et des traitements dans le but de favoriser la santé psychologique et de rétablir la santé mentale de l'être humain en interaction avec son environnement » (Ordre des Psychologues du Québec, 2020).

Les pratiques :

• Le yoga : pratique physique et philosophique consistant à réaliser un ensemble de postures et d'exercices de respiration visant au bien-être physique et mental (Gonçalves et al., 2017);
• La méditation pleine conscience : « pratique d'inspiration bouddhiste consistant à ramener son attention sur l'instant présent (l'action en cours, les sensations du moment), et utilisée notamment pour réduire le stress et l'anxiété : La méditation en [ou de] pleine conscience s'appuie sur la maîtrise de la respiration » (Larousse, s. d.)

Les applications :

• Easy endo (gratuite) : propose des informations pour se soigner, un calendrier d’évolution des symptômes, des actualités sur l’endométriose, un forum d’échanges, des expert.e.s disponibles une fois par mois pour répondre à certaines questions;
• Luna (payante) : participe au dépistage, à l’évaluation et l’analyse des douleurs, de la sexualité et de la qualité de vie. Propose des conseils personnalisés, contenus pédagogiques, questions/réponses;
• Nabla (gratuite) : proposer une librairie de contenus rédigés par des professionnel.le.s de la santé pour apporter des conseils;
• Vulvae (payante) : outil de suivi permettant d’évaluer les facteurs positifs ou négatifs (habitudes quotidiennes, hygiène intime, sexualité, humeur, traitements) reliés à la santé vulvaire. De l’information et des outils pour préparer ses rendez-vous médicaux. On y propose également des programmes de gestion de la douleur.

Vous trouverez également de nombreuses informations pertinentes sur les sites spécialisés en endométriose suivants :

• Endométriose Québec : un organisme québécois ayant pour mission de soutenir les personnes atteintes et de partager des informations au sujet de la maladie.
• Endofrance : association française consistant à diffuser de l’information fiable sur l’endométriose.
• Endoqueer : organisme ayant pour objectif de donner des informations sur l’endométriose dans une perspective queer.

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